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自主停止饮食:我父亲的临终选择

作者:essmw   来源:   时间:2024-02-05 15:30:00
自主停止饮食:我父亲的临终选择(图1)

自主停止饮食:我父亲的临终选择(图2)© BioEdge

利维坦按:

加缪认为,真正严肃的哲学问题只有自杀。1988年召开的第七届人大上,严仁英和胡亚美两位医学专家首次向全国人大提交了安乐死合法化的议案,一直到去年的两会期间,仍有人大代表刘贵芳呼吁安乐死的合法化。但就实际而言,安乐死对医学技术、保障制度、社会伦理、法治建设提出了极高的要求,且很有可能引发道德滑坡而酿成人间悲剧。因此,在包括我国在内的大多数国家中,施行安乐死仍是一个非法行为,为患者提供医疗援助的医生或亲友甚至可能会面临逮捕和判刑。请遵循您所处当地法律法规。本文作者帮助她的父亲通过自主停止饮食的方式结束了生命,文章便是有关这件事的记录。感谢推荐本文给我们的友人Jess和给予授权的作者Sara Ness,后者曾跟我们表示,很想听到来自其他人的反馈和故事,留言区见。在网易云音乐搜索【利维坦歌单】跟上不迷路

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自主停止饮食:我父亲的临终选择(图3)

我写下这篇记述,是因为我有几位亲人朋友都曾在面对绝症时试图寻找一条出路。

这是有关我父亲的故事,几天前,他出于自愿走向了生命的终点。

在一个不顾我们愿意与否都要强迫我们继续活下去的国家里,这篇文章为所有急切寻找相关信息的人们提供了指南。这是一个关于如何勇敢面对死亡的故事。

感谢你给予的榜样,爸爸。

注:这是一篇长文。我会插入小标题。我写这篇文章的目的是为了帮助那些可能和我们处境相同的人。我和我的家人花了极大的努力才找到这些信息,我们希望其他人能更便捷地获取到它们。

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我爸爸患上了快速进展性痴呆(RPD)。他失去了大部分的语言能力,变得越来越糊涂,并且开始出现一阵阵的幻觉。他最大的恐惧就是最后被送进养老院,但看起来他马上就要走到这一步了。

大约六个月前,他让我们坐下,告诉我们他想找一条出路。

他当时76岁,身体健壮,他的母亲活到了100多岁。如果没有其他选择,他很可能要当几十年的植物人。

我觉得他的决定非常勇敢。大多数人在渐渐陷入痴呆时,还来不及考虑这对他们的生活质量和幸福的影响,或是对他们周围人的影响。

爸爸知道,如果他进了养老院,妈妈就只能一心一意地照顾他了——过去几年,妈妈的生活已是如此。他知道,作为一个知识分子,他生活中的大部分乐趣都会消失;随着他不再能自行行事,他的自主权将会被逐渐剥夺;他将会因为各类卫生间事故和社交时的混乱局面而尴尬不已。

他选择以自己的方式死去。我对此深感敬意。重要的是生活的质量,而不是长度。

我花了很多时间研究各种可能性。在这件事上,我必须深深感谢我的几位友人,他们慷慨地帮助我探索了各种各样的途径。以下是我们的发现:

医生协助自尽(尊严死/PAS)不适用于痴呆患者。申请人必须:1.心智健全;2.被评估为将在6个月内去世。

然而,据我研究,俄勒冈州如今可以为符合条件的患者提供PAS,哪怕你不是该州的居民。注册过程需要大约两周的时间完成,不过,如果你的预计剩余生命不到两周,注册过程可以加速。

自主停止饮食:我父亲的临终选择(图4)截止2022年3月,俄勒冈州健康部门不再执行《尊严死法》中的居住要求。来自俄勒冈州政府网站中有关PAS的页面。

瑞典的PAS项目显然更为宽松,但我们只是稍微研究了一下。那些声称可以帮助你实现这件事的公司非常昂贵且略显可疑,而且爸爸的病情已经太过严重,无法轻松地进行国际旅行。

如果这个人明确签署过拒绝心肺复苏术(DNR)的文件,那么有些药物组合是相当有效的。但是获取它们很困难,持有它们也很危险,尤其是如果我们必须帮助爸爸给药的话。可如果我们不帮忙,他在最后时刻就会是孤身一人,想象这种情景未免太让人难捱。

最终,我们选择了VSED——自主停止饮食。

VSED:基础知识

自主停止饮食:我父亲的临终选择(图5)毕加索是爸爸最喜欢的艺术家之一。

VSED的过程就像它听起来的那样。在一个确定的时间,病人停止摄入任何食物或水。他们平均需要10-14天才会实现目的,爸爸用了12天。你也可以只停止进食,但这需要更长的时间,而且显然会更加不舒服。

大多数参与者都会经历三个阶段。我将更详细地描述他在每个阶段中的进程,但我将先进行概述。

在第一阶段,病人相当正常和清醒,仍然活跃,但会变得疲惫。爸爸在这个阶段经历了大约6天的时间。

在第二阶段,他们越来越疲惫,越来越无精打采——至少研究是这么声称的。但实际上,我曾目睹两个人经历过这个阶段(我的爸爸和外婆),他们在第二和第三阶段之间变得非常焦躁。

在第三阶段,病人时而陷入昏迷,时而苏醒。这可能会持续五天之久,但爸爸只在这个阶段停留了一天左右就去世了。

最终,我们很高兴自己选择了VSED。尽管起初我们因为找不到一个更快的选择而感到害怕和愤怒,但它为我们提供了一个意想不到的机会,让我们能在爸爸去世前的这近两周里一直待在他身边。那是我们和他的关系中最甜蜜的时光。

VSED并不舒服,但就我看来,至少不会是煎熬般的痛苦。

VSED做准备

在为这个过程做准备时,我们担心的一件事是它的合法性。任何形式的协助自杀,尤其是涉及老年人的,都有引起法律关注的风险。以下是我们采取的预防措施:

·爸爸在公证员面前签署了几份针对痴呆症的自主停止饮食同意书。·爸爸的精神科医生和初级保健医生都写信对他的决定表示了支持。·我们把他的拒绝心肺复苏术文件贴在了前门旁边,并把所有这些文件都打印出来并准备好。·最终,我们请到了临终关怀介入,来让他更舒服一些,并证明他已经死亡。

最后一点需要再解释一下。

根据我联系的殡仪馆所言,当有人去世时,有两种可能的处理程序。如果他们在没有临终关怀的情况下去世,救护车会来接走他们的遗体。如果死者被认定在法律上已经死亡,遗体会被送到验尸官那里,家属必须回答很多问题。我也曾见过/参与过这个过程(我见过很多人去世,朋友们,这几年我们过得很艰难),紧急服务人员通常都很和蔼,但这仍然是一个漫长而痛苦的过程。直到遗体被放行,殡仪馆才能去接收。

如果死者去世时有临终关怀介入,临终关怀护士会检查死者的生命体征。他们会打电话叫值班的医生,由医生签字确认死亡已经发生。然后殡仪馆就会来取遗体。这样要简单多了,也没那么打扰家属。

不管是哪种流程,在火化之前,遗体都要在殡仪馆等待48小时。我猜这是为了确保死者不会再醒过来?

过去,人们会在坟墓旁边安装铃铛,这样被错误地过早埋葬的人就有了出路!如今设置火化等待期或许也是这个原因?

临终关怀介入

临终关怀机构和协助自尽的医生一样,只接收几个月后就会去世的病人。大多数痴呆症患者都不符合这个条件。这不是一项法律,但在整个德克萨斯州都有这项政策;我不知道其他州的情况。

在早期阶段,我们无法让临终关怀机构参与介入。然而,多亏了我丈夫不懈的研究,以及倡导组织“同情与选择”(Compusion and Choices)的建议,当爸爸开始进入第二阶段时,一家临终关怀组织确实来为他做了评估,并接收他作为病人,因为他显然不剩几天了。当天,他们就提供了护士和药物。

得到临终关怀的介入真是天赐之福。爸爸正变得非常焦躁,临终关怀为我们提供的药物(氟哌啶醇、劳拉西泮和吗啡)大大地帮助他保持了平静。护士们在混乱中提供了一种稳定感。当然,他们也让去世后的流程变得更为简单。

我要警告一件事。爸爸去世后,临终关怀的人花了将近三个小时才出来宣布死亡。这比正常情况花了更久,因为,显然,当时是满月,而更多的人在满月时死亡(


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