长江商报消息 为提升先心病儿童健康水平，帮助更多家庭经济困难的先心病儿童看得上病、看得起病、看得好病，9月18日，国家心血管病中心中国医学科学院阜外医院、字节跳动公益平台、爱佑慈善基金会联合举办的“全国先心病儿童健康提升公益行动”在京正式启动。
通过此次公益行动，阜外医院与爱佑慈善基金会达成战略合作，计划继续投入1000万元善款，围绕全国复杂危重先心病儿童，特别是新生儿危重先心病开展慈善医疗救助；字节跳动公益平台“先心病救助支持计划”将支持“爱佑童心”等先心病救助公益项目在全国范围内为不少于1400名困难家庭先心病患儿提供医疗救助。
未来，三方将立足各自优势，充分依托国家级诊疗平台与资源、借助字节跳动公益平台进一步加强慈善组织社会资源链接能力，示范发挥“医疗+慈善+互联网”作用，打造先心病患儿慈善救助的高质量发展新范式。
先心病威胁儿童生命
先天性心脏病是我国新生儿出生缺陷中发病率排名第一的疾病，也是威胁五岁内儿童生命健康的主要疾病之一，每年仍有大量新增患儿，特别是1岁以内新生儿死亡率较高。
我国先心病的检出率呈逐年上升趋势，不同地区检出率存在差异，在2.9‰到16‰之间。按照每年出生人口数估算，我国每年新增先心病患儿大约有11万至20万。
实际上，先心病手术治愈率高，治愈后的孩子可以恢复到和常人无异的水平，并且在医保基金和慈善救助支持下，也可以极大减轻家庭自费负担。但是一些复杂危重病症的患儿，因手术难度大、救治费用高、救治周期长等因素，仍有许多家庭面临较大经济负担。
首先，优质的先心病医疗资源主要集中在大城市和大型医疗机构，偏远地区、基层医院的医疗技术水平、设备条件等相对落后。这导致大量偏远地区的先心病患儿无法在当地得到准确诊断和有效治疗，需要长途跋涉到大城市就医，增加了家庭的经济负担和患儿的痛苦，也可能因路途遥远而延误最佳治疗时机。
其次，先心病的诊断和治疗需要专业的心血管内科、外科医生以及相关的医疗技术人员，但培养这类专业人才的周期较长，且部分地区对相关人才的吸引力不足，造成专业人才短缺。一些基层医院甚至缺乏能够准确诊断先心病的医生，影响了疾病的早期发现和转诊。
此外，先心病手术费用高昂，因病情的复杂程度而异，简单的先心病手术费用可能在几万元，而复杂的先心病手术费用可能高达十几万元甚至更多。对于一些贫困家庭来说，这笔费用是沉重的负担，即使有医保报销和部分救助政策，仍可能难以承担自付部分的费用。
后续治疗费用也不菲，先心病患儿术后可能需要长期服用药物、定期复查以及进行康复治疗，这些后续的治疗费用也会给家庭带来经济压力。部分家庭可能因为无法承担后续治疗费用，导致患儿的康复效果受到影响。
多方合作开展公益救助
为帮助更多困难家庭的先心病儿童，全国已开展多项相关救治公益项目。
9月18日，由国家心血管病中心中国医学科学院阜外医院、字节跳动公益平台、爱佑慈善基金会联合举办的“全国先心病儿童健康提升公益行动”在京正式启动。字节跳动公益平台的“先心病救助支持计划”支持“爱佑童心”等先心病救助公益项目，为不少于1400名困难家庭先心病患儿提供医疗救助；阜外医院与爱佑慈善基金会达成战略合作，投入1000万元善款，围绕全国复杂危重先心病儿童开展慈善医疗救助。
此次公益行动旨在落实健康优先发展战略，助推我国出生缺陷三级预防体系建设。其一方面能整体提升先心病儿童健康水平，帮助更多家庭经济困难的先心病儿童看得上病、看得起病、看得好病；另一方面，面向社会公众进行权威、规范的先心病健康科普，可不断提高全民健康素养。
据了解，阜外医院小儿外科中心是国内乃至全世界最大规模的先心病诊断与治疗中心之一，持续为全国先心病患儿、特别是复杂危重先心病患儿提供高质量、高水平的救治；爱佑慈善基金会长期致力于规模化、精细化的先心病儿童慈善救助，已在全国范围内累计救助困难家庭先心病患儿74000余名；字节跳动公益平台聚焦儿童健康，启动支持先心病公益项目，发挥抖音智能推荐产品特点，提升公益内容传播、项目筹款和资助效率，帮助更多患儿完成手术。
未来，三方将立足各自优势，充分依托国家级诊疗平台与资源、借助字节跳动公益平台进一步加强慈善组织社会资源链接能力，示范发挥“医疗+慈善+互联网”作用，打造先心病患儿慈善救助的高质量发展新范式。
一方面为更多家庭经济困难的先心病患儿提供优质医疗服务和慈善救助服务，优化先心病产前产后诊疗一体化管理，做好先心病筛查、诊断、治疗和预后，另一方面面向社会公众进行权威、规范的先心病筛查、诊疗等科普，不断提高全民健康素养。汇聚合力，带动并倡导更多的社会各界力量共同推动先心病防治事业发展，助力儿童健康提升。
●长江商报公益记者江楚雅
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