我是一个先天性脊柱裂患者（显性，脊膜膨出和脊髓栓系），基本上这个病有的症状都具备了。我不知道我刚出生时父母是怎么办的，只是在长辈聊天中知道一点点。九十年代初，那个时候医疗水平还很落后，而且还是在偏远地区的农村。据说我刚出生时腰骶部有一个半透明的鹅蛋大小的包，在家人邻里和周围稍有点医学知识的人看来都很奇异，不知为何出现，但大家有一个共识就是：不能让这个包破了，否则性命不保。于是家人找来一块非常后的海绵，中间挖了一个洞，让我躺在上边，让板块在洞的位置，这样既能让新生儿躺得柔软又不压到板块。同时四处打探有无办法医治，不过受信息和交际范围的影响，也不过认为市里的医院是大家所认知最好的医院了。到了医院医生说能治疗，便在我出生十八天的时候手术将包块切除（当时手术的医生和我父母也并不知道这病根源在哪，只知道需要切除它）。术后回到家里，据亲戚说当时我的父母为了防止我乱动碰坏伤口，于是轮流将我抱在怀里达数十天之久，直到伤口愈合很久之后。手术后时还太小，不知道效果，虽然后来成长过程中发现两便控制不好，走路总是摇摇晃晃，足内翻这些情况出现，不过都很庆幸当初没让那个包块破裂，至少保住了一条命。在今天看来发现新生儿有脊柱裂，如此处理显然并不十分周全，不能把可能的后果降到最低。但在那个时候，那个条件下，父母能做的已经远远超出了他们力量的全部。
在二十年后，上大学时也正是网络完全普及的时代，于是怀着好奇的心态，在网络上搜索记忆中父母提到过我的病症的名字“脊髓栓系”。于是基本了解了一些有关于这个病的一些常识，同时加到一个病友交流群里，发现原来在这个世界上还有很多很多和我一样的人。最让人揪心的，莫过于在医疗水平已得到发展的今天，还是有很多新生儿刚出生时被发现患有脊柱裂。由于医学界还不知确切病因，并没能有限预防，而在孕检已经普及的时代，多次孕检也没能查出（不知道是幸还是不幸，孕检没查出，使得很多像我一样的孩子不致被扼杀在胎中）。群里看到的新生儿的父母交流经验，一般发现孩子患有脊柱裂的做法是：安排孩子住院，那里有医护人员的专业看护，找神经外科医生做相关检查，了解基本病情，通过多种方式了解能这种病的权威医院（据群里孩子父母交流，301医院，北京儿童医院，上海儿童医院就诊的比较多），到权威医院找尽量权威的医生检查诊断，根据病情寻求解决办法（是否手术，手术的时机等）。通常手术后在孩子成长过程中，很多父母还会帮助孩子进行康复训练等等。因为这个病的治疗不是通过手术就一劳永逸的，很多症状还可能出现，这需要父母和孩子长期的坚持与摸索，而一切尝试其实并不能根除病症，只是尽量降低不良影响，提高生存品质。我觉得脊柱裂是一种高致残率的疾病，它会给患者造成终身的生理和心理上的创伤，也给父母带来了心头的磨难。感谢一直不抛弃不放弃，尽一切可能付出的父母。
