艾米莉（Emily）来自美国的，宾夕法尼亚州，她出生于于2019年8月1日, 现在20个月大了，非常健康。
妈妈Emily Malkie怀孕的第16周被诊断出脊柱裂
但是当她还在妈妈的子宫中，就被诊断了脊柱裂，是医生的一次大胆且创新手术，使她避免了终生残疾。
她的妈妈Emily Malkie 36岁， 此前育有两个健康的孩子，都是足月健康出生，当她于2018年11月怀孕艾米丽时，没有理由认为出现任何问题。
但是，未来就是这样不可预测，第一次恐慌是在第16周的血液检查，结果发现血液中大脑和脊髓中的酶含量是正常水平的五倍，这可能是脊柱裂。超声检查，进一步确诊脊柱裂。脊柱裂使胎儿在子宫中无法正常形成脊椎，从而在椎骨中留下缝隙。它通常会导致神经损伤，从而可能导致腿麻痹，大小便失禁，在某些情况下还会导致脊髓液漏入颅骨并引起脑损伤。
后续的MRI显示，由于颅骨中积聚了脊髓液，因此这娃有发展为脑损伤的风险。
几周后被转移到约翰·霍普金斯医院（John Hopkins），进行了复杂的手术。各科专家30多人组成的手术团队，历时8个小时，为艾米莉做了修补手术。
医生告诉36岁的，妈妈Emily Malkie，必须在怀孕23至26周的四个星期之内完成手术。太早了，婴儿太小而无法进行手术；晚于这个时间，损伤无法逆转。
医生首先在妈妈的肚子上开一个较大的口子，在超声成像的引导下，在子宫最合适的位置上开一个3.5厘米的孔，可以接触到胎儿损伤了的脊柱，百脊柱神经放置好，关闭脊柱上的三层结构。关闭羊膜囊和子宫，妊娠继续进行。
现在，艾米丽（Emily）已经快两岁了，除了背部有一点疤痕外，健康和发育上没有任何异常，每天和姐姐和哥哥在一起玩。
脊柱裂的婴儿在出生时脊柱和脊髓就出现了畸形
在发育过程中，这些结构-连同大脑-都是由一种称为神经管的东西发育而来的的，它是整个中枢神经系统的前身，并围绕它们形成了保护性组织。
通常，神经管在怀孕的第28周形成并关闭。
但患有脊柱裂的婴儿无法正常闭合。原因目前仍不清楚。
没有正常闭合的神经管在婴儿的椎骨上留下了空隙，而其中脊髓就会在空隙里滑动。空隙大小和滑动情况的严重程度不同。
最轻的脊柱裂甚至本人都不知道自己有这样的情况。
椎骨之间的缝隙很小，以至于脊髓保持在原位，因此他们不太可能会出现任何神经或运动症状。
比这稍微更严重的情况是称为脑脊髓膜膨出，脊髓周围的保护液和膜从缝隙被挤出，在婴儿背部外部形成一个充满液体鼓包。
没有实际的神经组织错位，因此可能会有并发症，但对生活影响较小。但是在开放脊柱裂或开放性脊髓膜膨出中，沿脊柱有多个或者较大开口。脊髓神经和保护膜以及周围的保护组织在出生时都膨出在外。根据这些开口的位置和严重程度，症状会有很大差异。
有些孩子可能只是出现一些皮肤问题，而其他一些严重的孩子则可能无法行走或不能正常运动，或者发展出诸如脑膜炎之类的感染，可能使脑部受到永久性损伤。
怀孕期间孕妇摄入大量叶酸可以帮助脊髓正常发育。这些开口在出生后也可以通过手术修复，最近几年，已经有报道可以在子宫中对脊柱裂进行修复。上面的故事就是其中一例。
