小豪,出生于福建莆田市仙游县,全家人都是普通的老百姓,父母双人都是一辈子务农,闲下来的时候还会外出打工补贴家用。
2019年,5岁的小豪与同学嬉戏打闹时没过多久就开始觉得十分的疲惫,在今后的几天内,小豪感觉自己的身体越来越没有力气并且还嗜睡,身上出现了许多小红点。小豪的父母只有这一个儿子把小豪当成宝,迅速带小豪去县医院做检查,结果县医院的医生说:“这可能是血液病,赶紧去大医院检查!”
四天后,小豪夫妇带着他到城里大医院检查,经过骨穿、采血等一系列检查后,小豪确诊为“重型再生障碍性贫血”
医院里告知,目前最好的治疗方法就是进行骨髓移植手术,但是小豪家世代务农,哪里能承担几十万元的医疗费用,只能先选择进行保守治疗。
病情好转就出院,家里有了钱再住院。从2012年到2018年,小亮不停的住院,出院,再住院,再出院。
患病后,原本阳光的男孩慢慢地变得抑郁寡欢了。
自从得病后小亮就没有上学,每次路过学校时小亮都要多看几眼,有时会跑到学校门口去听教室里传来的读书声,可是他却无法迈进向往的校园,别的孩子最平常的生活却成了他最向往的。
在我们身边,像小亮这样的孩子还有很多,而且大部分的家庭除了无法担负起巨额的医疗费用以外,更多是找不到配对的骨髓捐赠。幸运的孩子可以通过骨髓移植延续生命,但是还有更多的孩子无法拥有这个机会。
据资料显示,我国再生障碍性贫血的发病率为0.74/10万人。该病可发生于各年龄段,儿童、青少年是高发人群,一旦发病甚至可能命悬一线。
再生障碍性贫血(aplastic anemia,AA),简称再障,是一种可能由不同原因和机制引起的骨髓造血功能衰竭综合症。
简单的说,就是患者的骨髓停止制造新的血细胞。
根据病情、血象、骨髓象及预后,通常将该病分为重型和非重型。
我国属于再障高发地区,儿童处于高发年龄段。由于儿童处于生长发育阶段,骨髓抗病与代偿能力均不及成人,故重型再障比例较高。
目前人们普遍存在一种认识误区,谈到血液疾病就只会想到白血病,其实儿童再障的严重程度并不亚于白血病。
再障和白血病虽然都属于血液系统疾病,但是再障与白血病是两回事。可以打个比方,急性白血病是造血良田的荒芜化,草盖住苗,有草有苗;而再障是造血良田的沙漠化,连草连苗都没有,在某种程度上,对人类的危害极大。
再障如同“沉默的杀手”,发病初期症状不明显,一般很难察觉。然而,一旦疾病急速进展便具有极大的杀伤力,患者会出现严重的贫血、出血和感染,甚至要在死亡线边缘徘徊挣扎。
从某种角度来说,再障的治疗难度不比白血病小。主要是因为白血病有固定的化疗方案,而再障患者主要依靠雄性激素,环孢素,ATG等药物治疗,一旦药物治疗无效,部分患者需要进行骨髓移植或造血干细胞移植。
但是,如果患者体质差,或者年龄等条件不允许,就可能无法进行移植手术,病情逐渐恶化,甚至会有性命之忧。
一、贫血:
有苍白、乏力、头昏、心悸和气短等症状。急重型者多呈进行性加重,而轻型者呈慢性过程。
二、感染:以呼吸道感染最常见,其次有消化道、泌尿生殖道及皮肤粘膜感染等。感染菌种!以革兰氏阴性杆菌、葡萄球菌和真菌为主,常合并败血症。急重型者多有发热,体温在39℃以上,个别患者自发病到死亡均处于难以控制的高热之中。轻型者高热比重型少见,感染相对易控制,很少持续1周以上。
三、出血:急重型者均有程度不同的皮肤粘膜及内脏出血。皮肤表现为出血点或大片瘀斑,口腔粘膜有血泡,有鼻衄、龈血、眼结膜出血等。深部脏器可见呕血、咯血、便血、尿血,女性有阴道出血,其次为眼底出血和颅内出血,后者常危及患者生命。轻型者出血倾向较轻,以皮肤粘膜出血为主,内脏出血少见。