*声明：本文仅用于科普用途，不能作为治疗依据，为了保护患者隐私，以下内容里的相关信息已进行处理
转自小荷健康App真实经验
【疾病类型】再生障碍性贫血-慢性再生障碍性贫血
【基本信息】女、12岁
【确诊时间】2006年2月
我是一名再生障碍性贫血的病人，12岁的时候确诊，经历了一段漫长的治疗时光，现在好转了很多，期待痊愈。
我想分享一下我的经历，跟病友们共勉，加油！
图片来源 ：讲述者提供
小学上课的时候，我突然流鼻血，一个小时左右才能止住，水池子里满是血，自己看着都害怕，当时也就12岁。后来流鼻血次数变多，我爸爸就带我去了医院检查，抽血、骨髓穿刺等一系列检查做完，确诊是再生障碍性贫血。
医生给予输血等对症治疗后好转出院，期间口服西药（西药有环孢素、康力龙、达那唑），中药等，效果还可以，血小板维持在二三十左右。只是每月一次的月经时间比较长，十天左右并且量还多。因为药物原因，人变得很胖，汗毛变长，还长出了有点黑的小胡子，药物断断续续吃了十多年后，未见痊愈。
2017年开始情况就变差了，经常感到乏力，血小板降到个位数，血红蛋白三四十克需要经常住院输血，一开始是半年一次，后来越来越勤，直到2020年变成一月一次。
住院期间除了输红细胞、血小板，还会给予重组人粒细胞刺激因子注射液升白细胞，白眉蛇毒血凝酶、酚磺乙胺止血，注射用甲泼尼龙琥珀酸钠减轻血管壁的通透性，防止出血，注射用奥美拉唑钠保胃，注射用左卡尼汀改善能量代谢等对症治疗。
还口服中药益气养血，中药真的是好苦，每次喝的时候都想着良药苦口，吃完就能改善呢，然后逼着自己一口气全部喝完，每天两次，早晚温服。
想想真的是一段艰难活着的时光，常常羡慕别人的好身体，羡慕他们的手掌特别红润，但自己的手又黄又苍白。
图片来源 ：讲述者提供
2021年，我的情况越来越差，去了国内两家很不错的医院，主任都建议我做移植，家里人也让我做移植。
毕竟是个手术，总是感觉害怕，但是怕也没什么用，毕竟难受的时候，谁都帮不了自己。现在的技术水平都很高啦，方案成熟，我在病友群里也看到了很多治愈的小伙伴，有的都生完二胎了，看得我好激动好羡慕。
还有一些小伙伴刚移植完，正在痊愈的路上，说自己的手掌从来没有这么红过，血象从来没有这么好过，虽然化疗痛苦，但还是很值得的。我突然就好期待自己也能治愈，血象正常不用输血，可以陪我亲爱的老爸老妈一直走下去。
如果死亡是解脱，那不能陪他们到老就是最大的遗憾与愧疚，所以就算很难，也要努力努力地好好活着。
我是独生子女，没有兄弟姐妹配型，父母的也不行，大夫就在骨髓库帮我找，那段时间每天都盼着医院的电话，期盼中也有忐忑，怕找不到。
很幸运的是找到了好几个全相合的，在医生动员后，有一个男生同意捐献，各寄了一份血样，确定是全相合，我感觉看到了希望的光，好开心，交了供者的体检费用，却很久没有等到结果，内心开始惴惴不安。
过了一段时间接到了大夫的电话，说供者悔捐了，当时又难过又好害怕，大夫说再动员一下别人，让我等等，过了两个月左右，终于等到了另一个供者，虽然不知道姓甚名谁，但特别感激他给了我重生的机会，愿他一生平安喜乐，万事胜意。
入仓后开始化疗（大约9天时间左右），出现胃口变差、掉头发、恶心呕吐的症状，经常输血和血小板，打的点滴越来越多，有几天都打到了晚上12点，2021年8八月份我回输了，回输后好些天没劲，十天左右血象开始上涨，好开心。
虽然也有一些状况，比如革兰阴性杆菌败血症、上呼吸道感染、药物性肝损害、肛周感染等等，但经过大夫的精心治疗后，在九月底好转出院，一共历时40多天。
出院后对吃的要求比较多，一定要注意卫生（尽量吃新鲜的东西），不能吃外面的东西，餐具需要注意消毒，吃水果的话得去皮。
每周看一次门诊，化验开药，要做的项目有空腹抽血、化验环孢素浓度、肝功肾功、嵌合度、血常规、EB病毒、巨细胞病毒等等。
效果很好，我现在是移植完两个多月，血小板现在是100多，血红蛋白质100多，白细胞正常，终于不用因为缺血而听见自己飞快的心跳。
这两个月也出过病毒，有点排异，肝功有点高，但吃着药都在好转，期待着全部正常。
好好听大夫的话，按时吃药复查，吃新鲜的食物，注意个人卫生。
在谷底的时候，坚持的每一天，都是在往上爬的路上，所以呀，要加油呀！
感谢伟大祖国的大病政策，感谢医生的辛勤付出，感谢飞速发展的医疗技术，感谢我的家人朋友，幸好我生在中国，期待痊愈后的每一天，都是一个对社会有用的有爱的宝宝。
著作权归作者所有
*声明：本文仅用于科普用途，不能作为治疗依据，为保护患者隐私，文章里的相关信息已进行处理。真实经验是作者本人或家人的真实治疗经验，版权归作者所有，禁止转载。如您发现内容有误，欢迎在留言区或后台进行反馈。
想了解更多再生障碍性贫血相关真实经验案例？推荐阅读↓↓↓
《再生障碍性贫血首选环孢素，但要小心！女儿长期服用长了荨麻疹》点击「链接」立即阅读>>《患上再生障碍性贫血只能移植，中华脊髓库是我生命的希望》点击「链接」立即阅读>>《9岁女儿确诊再障，药物治疗易伤肝，用了这个方法终于一举两得》点击「链接」立即阅读>>
