你能否想象你的整个生命都被困在病榻之上？你的世界只有一扇窗。你没有朋友，甚至想要呼吸一下窗外的新鲜空气都是一种奢求……
这就是很多脊柱裂者正在面临的生活，因为疾病，他们失去了一个健全人应该拥有的权利。不能行走，不能上学，他们所忍受的精神与肉体的双重折磨，是一个健全人无法想象的。
脊柱裂是世界上发病率最高的先天性疾病之一，发病率约为1/1000，我国脊柱裂发病率高于1/1000，但不同地区差别很大，有的地方曾经高达10/1000。目前我国约有400万脊柱裂患者。
什么是脊柱裂？脊柱裂（spina bifida）的意思，是裂开或开放的脊柱。脊柱裂是神经管缺陷的一种类型。神经管缺陷又叫神经管畸形，指的是胎儿时期大脑、脊髓或脊柱发育不全所导致的一类先天缺陷。脊柱裂还可以进一步分为脊髓脊膜膨出、脊膜膨出等类型。
神经管在受孕的第一个月内（相当于从末次月经第一天开始计算的第42 天左右）发育。目前认为，脊柱裂是由于脊柱的两侧未能闭合在一起所引起，致使脊柱出现一个开口。有些脊柱裂病例，脊髓或脑脊膜可能从胎儿背部的这个开口凸出来。
由于脊髓发育不正常和受损，患脊柱裂的儿童常常有某种程度的下肢瘫痪。瘫痪的程度主要取决于脊柱开口的位置。如果开口较低，受累的神经就较少，瘫痪就较轻；如果开口较高，瘫痪就较重。患脊柱裂的儿童常有大小便失禁，有些还有注意力缺陷、反应过度疾患或其他学习困难问题。有些患儿还可能患有脑积水。
脊柱裂该如何防治？脊柱裂要预防为主。研究证明，包括脊柱裂在内的神经管畸形的重要原因是妊娠早期孕妇体内缺乏叶酸。所以，打算生育的妇女从孕前3个月开始，每日服用一片含0.4 毫克叶酸片，直到妊娠满1个月或更长时间，可以预防70% 以上的脊柱裂病例。
叶酸是一种维生素，人体不能合成，只能从饮食中摄取。怀孕早期是胎儿器官系统分化、胎盘形成的关键时期，细胞生长、分裂十分旺盛，对叶酸的需要大。因此，准妈妈从饮食中获取的叶酸不够，需要适量补充叶酸，以满足妈妈和胎儿正常发育的需要。
胎儿的神经管在受孕后28 天内就已形成，此时，许多妇女可能还不知道自己已经怀孕。如果等知道怀孕了再服用叶酸，就起不到预防脊柱裂等神经管畸形的作用了。所以，一定要从打算怀孕或有可能怀孕的时候开始服用叶酸片。备孕期间补充叶酸，必须成为全社会的一个常识！
脊柱裂可以治疗，活产的开放性脊柱裂（脊髓脊膜膨出）患儿，需要在48小时内手术，修复缺损的脊柱和皮肤；闭合性脊柱裂（脊膜膨出）患儿，也需要将突出的脊膜修复。通过手术，大部分的患儿能改善症状，延缓病情发展，减少并发症。
早一点治疗，多一份希望。只要尽早进行手术治疗、使用矫形器治疗等方法，就可以大大改善病情，拥有较为健全的下肢，甚至拥有健全人的生活。
小词典【国际脊柱裂日】国际脊柱裂与脑积水联合会(IF)有来自全球的55个成员单位，总部位于比利时的布鲁塞尔。自2012年起,国际脊柱裂与脑积水联合会把每年的10月25日确定为国际脊柱裂日，目的在于呼吁人们了解、重视、预防脊柱裂。
本文节选自《走近脊柱裂者——写在第三个“国际脊柱裂日”》
作者：孙淑君
来源：《中国残疾人》
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