2013年，30岁的郝发银只是陪着偶感不适的同事一起去医院时顺便也做了个检查，结果却被诊断出患有慢性肾脏病。这十年里，她煎炸了四十几个煎药罐，经历过激素治疗导致体重增加五十多斤，也曾因为疾病的影响导致失去重要客户……
2020年，75岁的姜金法发觉自己开始视力模糊，走路腿酸，尿液里都是泡沫。原本他以为这是衰老过程中难免的问题，但两年后，他因心脏不适紧急就医，检查之后才发现自己的肾脏也“坏了”，引发了高钾血症。原本退休后的姜金法正享受着田园生活，每天在田地里种些农作物、蔬菜，但患病后，他再也不能从事耗费体力的劳动了。
如何面对被疾病改变的生活，成为了郝发银和姜金法不得不学习的必修课。
08:06数据显示，目前我国慢性肾脏病（CKD）患病率约为8.2%[1]，但这些患者中，对CKD疾病的知晓率只有10%[1]，这意味着，每100个CKD患者中，有近90人不知道自己患病。
被打乱的生活
即使已经过去十年，郝发银依然能清晰回忆起生病之初的记忆。
2013年，同事抱怨说腰疼，想去医院做个检查。郝发银想到自己最近两年经常浑身无力，于是陪同事挂号的时候就顺便给自己也挂了号，做了检查。几天后到医院取报告，医生告知她的尿蛋白已经三个“加号”，指标明显异常，可能是肾脏出了毛病，得了“腰子病”，最好再做些针对性检查。
“那天从医院回来下着大雨，我在路上就哭着给老公打电话，说我生病了。”第二天，郝发银在老公的陪伴下来到医院办理住院，进行了肾穿刺等一系列检查，最终被确诊IgA（免疫球蛋白A）肾病。30岁的郝发银第一次听说这个疾病名字，甚至在医生反复解释了好多遍后，再加上自己在网络上搜索，才知道这到底是个什么病。“我从小到大几乎没生过病，第一次知道自己生病了，并且还很严重的时候，立马感到了一种未知的恐惧。”
而姜金法第一次知道自己患肾脏病的经历，甚至比郝发银还“惊心动魄”。2022年的某一天，姜金法突然感觉心脏难受得厉害，被家人紧急送到医院后，才发现是因为经年的糖尿病并发了糖尿病肾病，肾脏功能受损导致钾离子代谢异常、血钾显著升高，只能当即在医院进行紧急透析来降钾。
虽然患糖尿病二十余年，但一直以来姜金法并没有重视，甚至生活饮食习惯上有时也未严格遵照医生叮嘱。他没想到这个病有一天会加重到这么严重的地步。“自从得了肾脏病，家人再也不放心我一个人出门了，一点儿农活都不敢做了。”
像郝发银和姜金法这样，平时并没有感受到肾脏异常情况，在偶然的检查中或是因其它疾病就医时才发现自己已罹患慢性肾脏病的患者很多。上海长征医院肾脏病科主任医师毛志国教授解释道，慢性肾脏病（CKD）是一个“沉默的疾病”，平时不痛不痒，早期症状比较隐匿，但很多人发病的时候已经是终末期肾病，因此这个疾病在医学中被称为“沉默的杀手”。其中，糖尿病肾病已成为慢性肾脏病及终末期肾病的最常见的病因，约20%-40%的糖尿病患者合并糖尿病肾病，且糖尿病肾病患者的疾病进展更快，发生并发症的风险也更高。
“慢性肾脏病病程较长，会有持续一个进展性，时间越长，肾脏功能破坏越严重，最终功能丢失完，就进入终末期。”毛志国补充道，“另一方面，慢性肾脏病患者往往易发生心血管疾病和脑血管疾病，这些疾病如果没有得到有效控制，会有很高的致死率和致残率。”
疾病的到来就像被推倒的第一块多米诺骨牌，正常生活的节奏不可控制地随之崩塌，这个过程中不仅是患者自己的心情和心理状态承受极大压力，对整个家庭也也是一场沉重打击。
漫长的治疗和“迟来的后悔”
确诊慢性肾脏病后，郝发银因为“自己是个病人”而陷在低落里，每天出门不仅戴着口罩，还要把自己包裹得像粽子一样。过去，她的日常生活围绕着家庭和工作，患病后她不得不经常跑医院，也不得不接受“看医生、做检查、吃药”的日子将成为常态。
“一开始我在看中医，那时候用来煎药的药罐子都煎炸了四十几个。妈妈每次都安慰我说‘药罐子炸了，病就好了’。”但最初的两年里，郝发银的病情却没有按照预期好转，每次检查报告中她的尿蛋白指标都在三个加号、两个加号间反复变动。“每次看病时都要五点起床去排队，一系列检查结束要到下午一点多。但是治疗依然没有很好的效果，其实心里是很不好受的。”
后来，郝发银尝试更换激素治疗，虽然尿蛋白指标逐步下降，但是药物副作用下，她的体重迅速增长五十多斤，整个人的状态变得更消极，精力也难以集中，以至于过去一向在工作中表现优异的她，在一次项目的签约中失去了重要客户。但让她最受打击的是，医生曾说她的身体状况已经不适合从事现在的这份工作了，建议她换一份轻松一些的工作。“医生每次跟我讲这个的时候我都会哭，但想到孩子还要上学，一家人的正常生活还要维持，我哭完、崩溃完，还是要继续上班，继续生活。”
这份“自愈”背后，离不开家人的陪伴。患病后，家人的支持给予了郝发银面对疾病的勇气。“我爸经常会就会祈祷说让我好一点，包括我的爷爷奶奶经常会讲‘我大孙女如果病好了，我们这一家人的心病就没了。’”郝发银的老公也在备忘录里记录着老婆的病情进展，偶然一次，她发现老公在备忘录里写着“如果有一天老婆需要换肾，我一定第一个冲上配型”。“到现在为止我都没有跟他讲过，我看过他备忘录里的这一条。但其实我内心真的是很感动。”
而经历了紧急就医和透析之后的姜金法，则是真正意识到了疾病的危险性。虽然一开始他心里难以接受每天要吃各种药物、不能再到田地里耕种这些“不习惯”。但在妻子和儿女们的安慰下，他的心态逐渐发生变化，积极地配合医生治疗。
如今再提及这段患病经历，无论是郝发银还是姜金法，都绕不开那句“后悔”。郝发银后悔轻视了身体乏力的信号，姜金法后悔不重视糖尿病日常的生活方式管理，没有定期复查。
“当初感觉身体不适时，觉得年轻，休息一下就好了，去医院太麻烦了。后悔当初没早点去做检查，查出来没早点去做治疗。”郝发银说。
早发现早治疗，重拾多彩人生
毛志国教授在医院里听过太多患者发出这种“后悔”这声。“因为肾脏它比较沉默，所以很多时候没什么特别的感觉，这就需要慢性肾脏病的高危人群主动去筛查。”
毛志国介绍道，患有糖尿病、高血压和心血管疾病的人更容易得慢性肾脏病，而有慢性肾脏病家族史、长期使用肾毒性药物以及长期不良生活习惯等也是慢性肾脏病的高危人群[2]。同时，慢性肾脏病的发病率会随着年龄增大而增加。“肾单位的总体数量是从出生的那一刻就注定好的，它没法再生，也不可再增加。所以肾功能在人生中是一直做减法的，用得越多就消耗得越快，寿命越长就越有可能出现肾功能不够用的情况。”
慢性肾脏病高危人群可以通过“一泡尿、一管血、一根表”进行筛查，毛志国具体解释道，“一泡尿”就是做尿液的化验，尿常规，特别是尿的微量白蛋白和肌酐比值就是很敏感的，可以早期筛出尿液中的异常；“一管血”指血液的生化检测，包括肌酐和胱抑素C；“一根表”指的是血压表，因为肾脏在人体是负责血压管理的，所以如果比较年轻的病人出现了血压的升高，或者是出现血压变化波动，往往都要想到是不是有肾脏病变参与在其中。
慢性肾脏病的早筛查早发现具有重要的临床意义。“慢性肾脏病一共有5期，如果我们能从CKD 1-2期就开始干预，干预得越早，取得的效果越好，很多病人就不至于进展到终末期发生严重的损伤了，也可以避免慢肾脏病中的心血管、脑血管等相应并发症的发生。”毛志国说。
但他也强调，虽然慢性肾脏病的患病率逐年增高，但随着医疗手段进步、创新药物面世，在家庭的支持、医护人员的照护、国家医保政策等支持下，患者通过积极和规范的治疗，还是能够享受高质量的生活。“我们经常说慢性肾脏病是个‘无声的杀手’，但这个杀手是有破绽的，我们是可以打败它，患者可以获得很好的一个临床治疗和预后，所以患者一定要有信心，规范治疗和管理疾病，是能够和医生一起战胜这个疾病的。”
如今姜金法已经规律服药一年多，各项指标已恢复正常。对他而言，这份平静的生活来之不易。“身体健康就是最大的幸福。我现在可以每天出去走一走，和家人一起散散步，感觉生活很幸福。”
郝发银的病情也在规范治疗后逐渐稳定，如今的她积极配合医生，规律服药，身体好转的同时依然做着自己热爱的工作，她最大的心愿就是继续延缓慢性肾脏病发展进程，尽量回归正常生活。“还想带爸爸妈妈、爷爷奶奶去一趟北京，这是他们一辈子的愿望。之前因为我得了这个毛病，一直都没有去实现，现在病情也稳定了，希望近期或未来的某一天，我带他们去北京看一看，圆了他们的梦，也圆了我的梦。”郝发银说。
声明：本文仅作为疾病教育，不用于任何推广目的，若有任何疑问，请咨询医疗卫生专业人士。
【参考资料】 [1] Wang L, Xu X, Zhang M, et al. Prevalence of Chronic Kidney Disease in China: Results From the Sixth China Chronic Disease and Risk Factor Surveillance. JAMA Intern Med. 2023;183(4):298–310. [2] 上海市肾内科临床质量控制中心专家组. 慢性肾脏病早期筛查、诊断及防治指南（2022年版）[J]. 中华肾脏病杂志,2022,38(5):453-464. 举报/反馈
